近日，深圳正式成為全國首個(gè)為“生前預(yù)囑”立法的城市。如果患者預(yù)囑明確“不做無謂搶救”，醫(yī)院和家屬可尊重其意愿，讓患者平靜走完人生最后時(shí)光。

其實(shí)，在國內(nèi)“生前預(yù)囑”并非全新事物。2018年，廣州市第一人民醫(yī)院就率先開展了生前預(yù)囑和緩和安寧療護(hù)等試點(diǎn)工作，但在實(shí)際操作中，由于缺乏法律保護(hù)，在與家屬意見發(fā)生沖突時(shí)，患者的意愿有時(shí)候會(huì)淪為“一紙空談”。

深圳為“生前預(yù)囑”立法，尊重了患者的決定權(quán)。但從立法到真正落地，還需要更為系統(tǒng)的制度設(shè)計(jì)。哥倫比亞大學(xué)社會(huì)工作學(xué)院博士候選人漏依凡認(rèn)為，實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑需確認(rèn)病人的病情知情權(quán)和自主決定權(quán)。華南理工大學(xué)民商法教研室副教授張瀚則建議，從長遠(yuǎn)看應(yīng)制定一部規(guī)定較為詳細(xì)的臨終關(guān)懷法，系統(tǒng)性地解決包括生前預(yù)囑在內(nèi)的制度問題。

國內(nèi)此前已有醫(yī)院試點(diǎn)“尊嚴(yán)死”

生前預(yù)囑，是指患者在意識(shí)清楚時(shí)簽署的、說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。

1976年8月，美國加州通過了《自然死亡法案》，美國成為全球首個(gè)確立“生前預(yù)囑”相關(guān)法律并將其合法化的國家。目前，全球已有30個(gè)國家和地區(qū)允許在醫(yī)療護(hù)理過程中合法使用生前預(yù)囑以及功能相似的一系列文件。

2013年，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)創(chuàng)辦，國外推行已久的生前預(yù)囑逐漸進(jìn)入國內(nèi)大眾視野。

廣州市第一人民醫(yī)院老年科副主任樓慧玲介紹，生前預(yù)囑主要涉及5個(gè)問題：“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”“我希望使用或不使用生命支持治療”“我希望別人怎樣對(duì)待我”“我想讓我的家人和朋友知道什么”“我希望誰來幫助我”。

生前預(yù)囑在世界范圍內(nèi)推行的背后，是一個(gè)逐漸被接受的真相：生命終末期的搶救，有時(shí)只是帶給患者和家屬更多痛苦。

樓慧玲說，對(duì)于疾病終末期患者，提供生命支持治療醫(yī)療服務(wù)根本無法逆轉(zhuǎn)這一個(gè)過程，延長的只是死亡時(shí)間，對(duì)恢復(fù)生命本身沒有任何意義。相反，治療本身還會(huì)產(chǎn)生很大痛苦和高昂的治療費(fèi)用，對(duì)家庭來說是不小的負(fù)擔(dān)。如果選擇上呼吸機(jī)、血透甚至是ECMO，每天的費(fèi)用可能數(shù)以萬計(jì)。

按照傳統(tǒng)觀念，一個(gè)人病了就要救治，直到不行為止。即使有些子女了解患者的意愿，但受“孝道”觀念的影響，在進(jìn)行最后抉擇時(shí)，他們還是會(huì)再拼一拼。家屬往往想盡到自己的責(zé)任，但受苦的是病人。“有時(shí)，我們看到一些患者，他們雖然說不出話，但眼角會(huì)滲出淚水。”樓慧玲說。

臨終搶救能否由患者自己決定?在國內(nèi)，生前預(yù)囑的嘗試被納入安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷的范疇。

2018年，廣州市第一人民醫(yī)院老年科組建了一支由醫(yī)生、護(hù)士和專業(yè)社工組成的團(tuán)隊(duì)，開展了緩和安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。當(dāng)面對(duì)預(yù)期壽命小于3個(gè)月的患者時(shí)，他們就會(huì)充分了解患者的搶救意愿，并將其記錄在病歷中。

樓慧玲強(qiáng)調(diào)，安寧療護(hù)不等于放棄治療。“當(dāng)一些終末期腫瘤患者的生命已進(jìn)入了倒計(jì)時(shí)，他們會(huì)非常明確，不手術(shù)、不化療、不放療及過度檢查，此時(shí)緩和安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)就會(huì)及時(shí)介入，最大限度去緩解患者痛苦。”她說。

“生前預(yù)囑”的現(xiàn)實(shí)尷尬有了法律化解

但在實(shí)際操作中，生前預(yù)囑遭遇了種種尷尬。

樓慧玲說，有些患者明確告訴醫(yī)生，最后不要上呼吸機(jī)，不要鼻飼喂養(yǎng)。但真到了那一步，大部分患者都沒有了自我意識(shí)，失去了言語表達(dá)能力。此時(shí)若家屬尊重患者決定，醫(yī)護(hù)人員就會(huì)按照患者生前預(yù)囑執(zhí)行，“如果家屬不同意，我們還是會(huì)盡全力搶救，直到生命的最后一刻”。

更棘手的是，家屬與家屬之間意見的不一致。一個(gè)瀕死的患者，如果不上呼吸機(jī)輔助通氣，很快就會(huì)面臨死亡。這時(shí)候，不管他之前有無表達(dá)過相關(guān)意愿，醫(yī)生都要協(xié)調(diào)開家庭會(huì)議，把子女和配偶都叫過來討論。

“如果決定要救，我們就盡力維持生命，直到不行為止。”樓慧玲說。

一定程度上，患者的聲音被忽視了。“但沒有辦法，醫(yī)生若不尊重家屬意見，按照患者意見放棄搶救的話，他們是可以將醫(yī)生告上法庭的。”她道出了其中關(guān)鍵。

因此，醫(yī)護(hù)人員能做的比較有限。廣州市第一人民醫(yī)院老年科病區(qū)護(hù)士長劉麗蘭說，在開展這種家庭討論時(shí)，很多家屬都認(rèn)為不需要問病人，自己決定就可以了。“此時(shí)，我們就會(huì)旁敲側(cè)擊提醒他們，是否要詢問一下患者想法，讓患者也有一個(gè)表達(dá)意愿的機(jī)會(huì)。”

深圳為“生前預(yù)囑”立法，最關(guān)鍵的意義在于臨終搶救時(shí)，患者本人的決定權(quán)得到了法律的尊重和保障。

張瀚表示，生前預(yù)囑包含了患者選擇接受或不接受特定診療手段的權(quán)利，也包括了在診療過程中患者進(jìn)一步給出醫(yī)療方向的指示性權(quán)利。

有了法律保障，醫(yī)護(hù)人員聽從患者本人意愿采取安寧療護(hù)措施時(shí)，不再需要承擔(dān)法律風(fēng)險(xiǎn)，也減少了繁雜的溝通流程。

樓慧玲說，家屬和患者意見沖突的時(shí)候，醫(yī)生不用過多考慮其他人的意見。更為實(shí)際的是，當(dāng)患者本人擁有了“臨終決定權(quán)”時(shí)，他們就會(huì)思考如何跟家屬溝通，這樣做也會(huì)減輕家屬的心理負(fù)擔(dān)和愧疚感。

在美國，實(shí)際操作中生前預(yù)囑并沒有想象中那么具有法律效力，但并不因此顯得“蒼白無力”，因?yàn)樯邦A(yù)囑制度直接推動(dòng)病人與家人的溝通和交流。

應(yīng)制定較為詳細(xì)的臨終關(guān)懷法

在此次通過的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿中，關(guān)于生前預(yù)囑僅有短短幾行字，相關(guān)解釋并不能涵蓋生前預(yù)囑在實(shí)際執(zhí)行中遭遇的所有現(xiàn)實(shí)問題。

漏依凡認(rèn)為，生前預(yù)囑是有前提和基礎(chǔ)的。病人自主決定權(quán)的前提是病情知情權(quán)。但現(xiàn)實(shí)中，隱瞞真實(shí)病情是許多子女不約而同的選擇。

張瀚認(rèn)為，在實(shí)際操作中，除了患者的知情權(quán)問題，還涉及醫(yī)療機(jī)構(gòu)和相關(guān)工作人員對(duì)患者訂立生前預(yù)囑的提示義務(wù)，例如是否應(yīng)該通過立法，要求用書面的形式提示患者可以進(jìn)行生前預(yù)囑。

漏依凡介紹，美國現(xiàn)有制度保障65歲以上老人隨時(shí)咨詢和填寫生前預(yù)囑，醫(yī)生提供收費(fèi)的咨詢服務(wù)，由醫(yī)保支付費(fèi)用。

“我們要推動(dòng)生前預(yù)囑的合規(guī)化，不能生搬硬套其他國家的做法。”漏依凡認(rèn)為，臨終關(guān)懷是一項(xiàng)綜合性服務(wù)，包括醫(yī)生、護(hù)士、社工等都會(huì)參與其中，上述三方在這個(gè)問題上都有各自的立場(chǎng)和介入方式。

因此，推動(dòng)生前預(yù)囑的合規(guī)化，要讓醫(yī)生、護(hù)士、社工三方加入討論，共同商議生前預(yù)囑簽署、生效的一系列細(xì)節(jié)問題，形成具有中國特色、符合中國國情的生前預(yù)囑制度，維護(hù)患者對(duì)病情的知情權(quán)和自主權(quán)。

張瀚表示，生前預(yù)囑無法回避監(jiān)護(hù)人和代理人的作用，需要理順與上位法民法典中的監(jiān)護(hù)權(quán)之間的關(guān)系。此外，生前預(yù)囑的法律性質(zhì)也與法律授權(quán)相關(guān)。法律是否允許近親屬或其監(jiān)護(hù)人在專業(yè)醫(yī)療人員的支持下對(duì)診療手段作進(jìn)一步的決定，同樣需要立法。

“從長遠(yuǎn)看，我們呼吁制定一部規(guī)定較為詳細(xì)的臨終關(guān)懷法，系統(tǒng)性地解決包括生前預(yù)囑在內(nèi)的制度問題。”他表示。

2017年，北京協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行了一次關(guān)于安寧療護(hù)主題的問卷調(diào)查，當(dāng)時(shí)廣州市第一人民醫(yī)院有超過100名患者參與其中。

在樓慧玲與他們溝通安寧療護(hù)的概念及對(duì)簽署生前預(yù)囑的態(tài)度時(shí)，大多數(shù)人都持反對(duì)態(tài)度，認(rèn)為要搶救到最后一刻。但5年后的今天，很多患者和家屬更愿意選擇在生命的終末期不采取無效維持生命的措施。

不管怎么說，為生前預(yù)囑立法是一個(gè)良好的信號(hào)——討論死亡已不是一個(gè)禁忌，大家會(huì)更重視患者的意愿和需求。這將更好地推動(dòng)患者與家人之間的交流，共同面對(duì)死亡。